2.0 virgule 3 / 18/1/14

ceci est une chronique qui veut rendre hommage, une chronique qui fait un peu bla bla mais qui, fondamentalement, dit : je t’admire, je t’aime et je serai toujours là cher ami…

ceux et celles qui fréquentent ces lignes depuis quelque temps déjà, vous connaissez déjà un peu mon ami Benoit Duchesne… je lui avait déjà dédié une chronique il y a quelque temps… si vous ne le connaissez pas, je vous conseille de lire ceci avant de continuer, pour vous mettre en contexte… si vous connaissez, vous pouvez passer par-dessus ce lien…

https://atidion.com/2012/10/10/les-chroniques-inutiles-ecrire-pour-ecrire-36/

OK here we go again… l’autre jour, en allant chez mon amie Catherine qui côtoie Benoit depuis quelques mois, elle m’a appris que Benoit s’en allait vivre en résidence à St-Jérôme… je savais déjà cela, mais c’était censé se faire plus tard, au printemps… or il semble que c’est une question de jours… Ben vivait seul depuis des années… mais ça c’est de l’histoire… car Ben s’en va vivre en résidence… gros changement…

donc méga branle-bas de combat… maison à vendre, chien et chat à donner, son fils Fred qui déménage ses trucs, et probablement 1000 autres détails dont nous nous éviterons l’énumération… mais pas lui… même quand on ne bouge pas, ces choses doivent se faire… rien d’anormal dans les cas d’un déménagement ces multiples choses à faire, mais rappelez-vous, Ben ne bouge que les yeux… qu’il doit avoir tout le tour de la tête ces jours-ci…

en effet, depuis août 2000, Ben ne bouge plus… il est prisonnier de son corps… il souffre du locked-in syndrome… cet être exceptionnel aura vécu à domicile pendant presque 14 ans… quelques-unes avec sa blonde et son fils, la plupart seul, accompagné de 2 préposées par jour… Ben s’en va vivre en résidence… gros changement…

si cette chronique se veut un hommage à Benoit, elle veut également rendre hommage à Lise Charu Dagenais, ma compagne de vie pendant 20 ans et présidente fondatrice de l’Organisme Benoit Duchesne… personne mieux que moi (et Benoit et quelques autres membres du CA j’imagine) ne sait le nombre d’heures que cette grande dame de coeur a passé à prendre soin de l’organisme qui aura permis à Benoit (et quelques autres personnes) de demeurer à domicile… moi je sais, je l’ai vue aller…

pendant plus de 10 ans sur une base tout ce qu’il y a de plus bénévole, Charu a fondé l’organisme, puis elle l’a opéré, organisant en des centaines d’heures de multiples campagnes de levée de fond (tournoi de golf, tirage, party privé, casino, etc…)… elle faisait tout, de la tenue de livres aux communication, de la collecte de fonds à la publicité, ne comptant pas les heures qu’elle offrait à la cause… donc à Benoit et aux autres…

il y a quelque temps, Charu a démarré un nouveau projet, devant quitter l’Organisme… c’est alors que l’on a découvert tout ce qu’elle faisait auparavant dans l’ombre… alors Charu, je te lève mon chapeau, et celui de Ben qui ne peut pas le faire de ses mains… je sais combien il a apprécié ton travail incessant… et sache que les gens t’ont vu aller… merci…

OK back to Ben… cher ami, je pense à toi sans cesse depuis quelques jours… moi qui sort d’une grippe et d’une saison de correction, je n’ai rien fait pour t’aider dans ce passage important de ta vie, ne sachant même pas ce qui se passait pour toi ces jours-ci… avec la folie des fêtes, on ne s’est pas revus depuis notre virée au Centre Belle de décembre… mais Catherine m’a dit que tu as passé quelques belles soirées avec elle et Luc durant les fêtes… yé…

alors mon cher ami, je tiens à te dire que malgré la distance, je continuerai à aller te voir suite à ton déménagement prochain à St-Jérôme… je continuerai à aller prendre l’air avec toi et à respirer avec toi de cette petite fumée élevante… je demeurerai disponible à ce que tu me fasses découvrir de la musique, l’une de tes passions des dernières années… mon ami Veeresh disait : friends forever…. et moi je te dis, amis pour toujours…

en terminant…

je tiens aussi à remercier personnellement chacune des proposées qui a travaillé avec Benoit au fil des ans… remerciements proportionnels au nombre d’heures que vous avez passées avec notre ami… cette job n’en était pas une ordinaire, comme Ben avec qui vous avez accepté de passer du précieux temps… merci de votre patience et de votre dévouement…

et à chaque personne qui a contribué à l’un ou l’autre des événements de levée de fond, et vous nombreux/ses, chapeau aussi… vous savez qui vous êtes…

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Tirage Tirage…
comme Ben et les autres victimes du syndrome de verrouillage (autre nom du locked-in syndrome) ont toujours des besoins matériels à combler, il y a un tirage (de 3000 $) le 13 février prochain pour aider à amasser des fonds… 1 chance sur 1200 max de gagner et chaque billet vendu (20 $ le billet ) contribue à l’aide au maintien à domicile ou aux besoins de survie de ces gens exceptionnels qui ont tout simplement besoin de notre soutien, nous qui avons le luxe de bouger…

contactez-moi personnellement à atidion@gmail.com et je vous ferai parvenir le billet par la poste… risquer de gagner 3000 $ et aider des gens dans le besoin ? difficile de dire non à ça…

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pour en savoir plus et aider de diverses manières, dont par dons (pardon… je ne pouvais m’empêcher):

Site web: http://www.obd.qc.ca/Accueil.html

Sur Facebook:
http://www.facebook.com/pages/Organisme-Beno%C3%AEt-Duchesne-syndrome-de-verrouillage-locked-in-syndrome/175901079103156

Films à voir sur le sujet :
Le scaphandre et le papillon
Les intouchables (ps directement sur le locked-in mais formidable histoire d’intimité)

Livre écrit par Benoit:
Un esprit clair dans une prison de chair, Éditions La Semaine, 2008, 154 pages
lien pour commander le livre: http://www.obd.qc.ca/Publications.html